Zespół Leigha to choroba o podłożu genetycznym. Polega na tym, że do komórek nie jest dostarczana odpowiednia ilość energii, co prowadzi do degeneracji układu nerwowego, mięśniowego, a w konsekwencji do śmierci…

Anusia obecnie nie chodzi, nie mówi…nie rozwija się tak, jak pozostałe dzieci w jej wieku. Jeszcze dwa lata temu potrafiła stanąć przy łóżku… Niestety 47 dni pobytu na OIOM-ie i walka o jej życie sprawiły, że to co wypracowała..zostało jej odebrane 🙁 Zaczynaliśmy wszystko od nowa… dziś Anusia uśmiecha się, reaguje…a to dla nas już bardzo dużo …Chciałabym kiedyś usłyszeć „mamo, kocham Cię”, chciałabym, żeby Anusia mogła samodzielnie do mnie podejść…Marzę o tym, by moje dziecko nie było „przykute” do wózka…aby jej życie, choć trochę przypominało dzieciństwo zdrowych dzieci…. WALCZYMY…
Każdego dnia walczymy o kolejne minuty życia dla naszej Księżniczki, chcemy przedłużyć jej życie o jak najwięcej cennych sekund. Jej piękny uśmiech, cudowne rączki i magiczne oczka sprawiają, że dostajemy powera !! Musimy i chcemy walczyć o to, aby Anusia została z nami jak najdłużej…
Choć żyjemy z tykającą bombą w głowie, staramy się cieszyć każdą chwilą, czerpać z życia jak najwięcej, bo wiemy, że „nic dwa razy się nie zdarza”.
Czekamy na CUD i wierzymy, że się on zdarzy… robimy wszystko, co w naszej mocy, aby Anusia doczekała leku EPI-743, który jest w badaniach klinicznych. To dla nas ogromna nadzieja !!
Niestety… każdy dzień walki to równie wielkie nakłady finanasowe. My- rodzice Anusi nie jesteśmy w stanie pokryć całej „walki” samodzielnie. Bez pomocy życzliwych osób, naszych Przyjaciół i Aniołów „bez skrzydeł” bylibyśmy bezsilni. Na naszej drodze wciąż stawają osoby, które pokazują, że nie jesteśmy sami…że Ania musi walczyć, i że nie tylko nam na tym zależy ♥
Każdy krok do przodu zawdzięczamy codziennym suplementacjom, rehabilitacjom, a także cudownym turnusom rehabilitacyjnym w górach, które Ania kocha z całego serca… Niestety każda z tych rzeczy pochłania mnóstwo „złotówek”, dlatego wiemy, że bez wsparcia życzliwych osób następny turnus stanie pod znakiem zapytania 🙁
Pieniądze zebrane tutaj zostaną w całości przekazane na codzienną suplementację, rehabilitację, kolejny turnus rehabilitacyjny jak i specjalistyczny sprzęt medyczny. To rzeczy, które są niezbędne w walce Anusi…to one dawają największe efekty i ukazują kolejne „kroki do przodu”… a także w poważnych kryzysach ratują naszą Anię…
Nie przestaniemy walczyć o nasze dziecko, nasze słońce, nasz skarb…będziemy walczyć do samego końca, bo nadzieja umiera ostatnia…i choć wierzymy, że wszystko ma sens i Bóg ma juz scenariusz to liczymy na to, że Bóg nie powie nam tak szybko „STOP”…że pozwoli być z Anią jak najdłużej ♥

BĄDŹ ŚWIADKIEM CUDU —> POZWÓL ANI WYGRAĆ ŻYCIE

Już dziś dziękujemy za Wasze cudowne serce…
Buziaki, Team Mrówczyńscy na czele z Waleczną Mróweczką !! ♥