Lilka to wyjątkowa, pogodna dziewięciolatka. Uwielbia szkołę i jest pilną uczennicą, ciekawą świata i ludzi. Lubi podróżować, poznawać nowe miejsca i potrawy. Uwielbia wakacje, morze, sushi, komputer, książki oraz poznańskie murale i graffiti- szczególnie słynnego Pana Peryskopa zwanego też Watcherem.

Urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Rozwijała się prawidłowo jako niemowlę ale kiedy pojawiły się problemy z nauką chodzenia, zaczęliśmy szukać przyczyny. Diagnoza okazała się druzgocąca – rdzeniowy zanik mięśni. SMA (z ang. Spinal Muscular Atrophy) pojawiło się w naszym życiu  nieproszone. Jest to choroba nerwowo-mięśniowa uwarunkowana genetycznie. Podczas jej przebiegu dochodzi do całkowitej utraty motoneuronów rdzenia kręgowego. Konsekwencją tego procesu jest osłabienie, a także postępujący zanik mięśni. Lilka nigdy nie nauczyła się chodzić, a jej siła mięśniowa słabnie. Wymaga całodobowej opieki, pomocy w podstawowych czynnościach dnia codziennego jak również zaopatrzenia ortopedycznego oraz wsparcia oddechowego w nocy (wspomaganie oddechu za pomocą respiratora).

Codzienność Lilki to wózek aktywny, elektryczny, codzienna rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny. Lila rośnie, a ciało bardzo zmienia się przez chorobę. Skolioza jest już tak duża, że wymaga operacji, która planowana jest na rok 2022. W najbliższej przyszłości planujemy zakupić krzesełko schodowe aby bezpieczniej i wygodniej transportować Lilkę na piętro oraz wymarzony sprzęt do rehabilitacji – system PRAGMA.  Czeka nas również kupno nowego wózka aktywnego i zmiana ortez i gorsetu. Lilka jest również w badaniu klinicznym leku, który ma postać syropu i przyjmuje go raz dziennie. Lek zwiększa poziom białka SMN, którego tak duże niedobory są przyczyną SMA.

Każdego dnia Lilka pokonuje przeciwności swojego ciała ale to i tak nie zmienia jej pogodnego charakteru i z ciekawością małego dziecka czeka na nowy dzień.

Rodzice Lilianny