Mam na imię, Norbert choruje na dwie bardzo rzadkie choroby – Naczyniakowatość limfatyczna śródpiersia i szyjno-nadobojczykowo oraz Hiperinsulinizm wrodzony.

Naczyniakowatosc limfatyczna jest chorobą postępującą, nie ma skutecznej terapii by mnie wyleczyć dlatego od 2016 roku poddany jestem eksperymentalnemu leczeniu lekiem o nazwie Rapamune(Syrolimus) lek przeznaczony dla ludzi po przeszczepie.

Z racji tego że lek ten nie był nigdy stosowany do takowego leczenia nie jest refundowany i miesięczny koszt leku to 1.020,77zł. Druga moja choroba to Hiperinsulinizm wrodzony wiąże się ona z niekontrolowanym wyrzutem insuliny.

W tej chorobie zastosowana musi być dieta wysokowęglowodanowa leki o nazwie Proglicem i częste kontrolowanie poziomu cukru we krwi. Choroba refundowana w części paski do glukometru to kosz 39zł opakowanie, które starczaja tylko na kilka dni.

Wygrałem już z tamponadą serca i sepsą jestem tu i chcę być z Wami jak najdłużej dlatego proszę Was o pomoc w uzbieraniu środków na moje leczenie.

NORBERCIK.