Mam na imię Karina, a mój syn to Hubert, którego od wielu lat wychowuję samotnie. Walczymy o siebie i dla siebie.
Ciężko powiedzieć ile czasu jeszcze mamy… Może parę miesięcy, może parę tygodni, tydzień a może jeszcze mniej…
Patrząc na nas z zewnątrz wyglądamy na normalnych, zdrowych ludzi. Tymczasem śmiertelne niebezpieczeństwo tkwi w środku i tyka jak bomba zegarowa…
Mój syn Hubert i ja w 2009 roku zostaliśmy zdiagnozowani w kierunku bardzo rzadkiej genetycznej choroby nowotworowo- naczyniakowej Zespół von Hippel- Lindau. (VHL). Objawia się ona guzami nowotworowymi oraz torbielami w różnych organach i miejscach takich jak: rdzeń kręgowy, mózg, trzustka, nadnercza, nerki, oczy, jądra lub macica oraz worek endolimfatyczny (uszy). W naszym przypadku w przebiegu choroby guzy umiejscowione są prawie wszędzie.
Hubert jest już po 4 operacjach usunięcia guzów nadnerczy (obustronnie) i w chwili obecnej z kolejną wznową nieoperacyjną guza nadnercza prawego przy aorcie brzusznej. Poza tym ma mnogie guzy trzustki z przerzutami do wątroby, kątnicy, węzłów chłonnych i lewego nadnercza, torbiele najądrza oraz naczyniaki w trzonie kręgowym.
Dramatyczne informacje otrzymaliśmy w grudniu 2022 roku, 2 tygodnie przed świętami Bożego Narodzenia. Gdy odebraliśmy wynik kontrolny tomografii komputerowej, dowiedzieliśmy się o przerzutach, a nieoperacyjny guz prawego nadnercza w szybkim czasie urósł z 2,8 cm do rozmiarów 5,2 cm * 4,4 cm i dalej rośnie. A o operacji usunięcia go nie ma już mowy ze względu na ogromne ryzyko niepowodzenia i uszkodzenia aorty i żyły głównej nerkowej, a co za tym idzie – wykrwawienia się i zgonu podczas operacji.
Ja natomiast jestem po 6 operacjach usunięcia obustronnych guzów nadnerczy z kolejnymi wznowami, po 12 laseroterapiach guza siatkówki prawego oka z ok. 75% niedowidzeniem na nie, po zabiegu RFA mnogich guzów trzustki z nowymi zmianami rozrostowymi i przerzutami do wątroby, jak również po operacji usunięcia guza i torbieli rdzenia kręgowego w odcinku lędźwiowym i obecnie ze wznowami guzów na całej długości rdzenia kręgowego (odcinki- szyjny, piersiowy i lędźwiowy) oraz ze zmianami w macicy. Od ponad 4 lat jestem pod opieką poradni paliatywnej i leczenia bólu i funkcjonuję dzięki morfinie i fentanylu.
Od wielu lat walczymy i wspieramy siebie w życiu i w chorobie. Ale dla mnie jako matki najgorsze jest to, że moje jedyne dziecko jest obciążone tą okropną chorobą. Cierpi, walczy o zdrowie i życie, a ja nie mogę mu pomóc.
Nasz świat runął jak „domek z kart”, a moje serce pękło na milion kawałków po tych ostatnich wynikach badań, a jeszcze nie wiemy co dzieje się w pozostałych organach, jak rdzeń kręgowy, mózg, oczy i uszy….
Lekarze w Polsce są bezradni i nie umieją nam pomóc!
Zaczęliśmy na własną rękę szukać pomocy poza Polską, w Europie jak i w innych krajach na świecie. Gdzieś, gdzie lekarze mają większe doświadczenie i możliwości związane z tym okrutnym i cichym zabójcą jakim jest zespół VHL! I pojawiła się szansa, iskierka nadziei!!! Prawdopodobnie uda nam się wyjechać na konsultację i diagnostykę do USA gdzie zaopiekują się Hubertem i mną. Czekamy również na informację z innych krajów w Europie jak Niemcy czy Holandia.
Każdy dzień jest dla nas, a przede wszystkim dla Huberta jest na „wagę złota”. On jest dla mnie najważniejszy, a jego życie jest zagrożone. Dla niego to nadzieja na dalsze życie!!! Lecz na to potrzebne są pieniądze, których nie jesteśmy w stanie uzbierać sami … Potrzebujemy środków na leczenie, konsultacje lekarskie za granicą, dojazdy, przeloty oraz rehabilitację. Dlatego z całego serca prosimy, a wręcz błagamy o pomoc! Prosimy, pomóżcie nam ale przede wszystkim Hubertowi w walce o zdrowie i dalsze życie. On dopiero niedawno wkroczył w dorosły świat i powinien mieć szansę na dalsze życie, swoje pasje i marzenia. Hubert jest dla mnie najważniejszy. Bardzo prosimy pomóżcie nam w tej nierównej walce . Pragniemy tylko i aż żyć. A bez Waszej pomocy nam sie to nie uda…
Z całego serca z góry bardzo dziękujemy i jeszcze raz prosimy o pomoc!
Aktualizacja:
W lutym 2023 roku, na kontroli oczu u Huberta zdiagnozowany został guz Hemangioblastoma oka prawego. Natomiast w lipcu, w kolejnym badaniu KT, guz prawego nadnercza ponownie się rozrósł do wymiarów 7,2 x 5,3 cm (wcześniej 5 x 4,5 cm.), a w lewym nadnerczu pojawiło się kolejne ognisko 9 mm.
Ponadto w listopadzie w rezonansie magnetycznym kręgosłupa, poza już wcześniej opisywaną zmianą w trzonie kręgu Th4, uwidoczniono kilka drobnych zmian na powierzchni rdzenia kręgowego na poziomie C4/5, Th8, L5-S1, L3-S1 i nieco liczniejsze na tylnej powierzchni stożka końcowego.
Natomiast w moich badaniach z zeszłego roku, poza wszystkimi wcześniej opisywanymi zmianami w trzustce, wątrobie, w nadnerczach i w nerce, zdiagnozowany został nowy guz Hemangioblastoma w prawym oku i małe zmiany w oku lewym.
Badanie PET-CT (XII.2023) wykazało nowe ogniska w trzustce i zaotrzewnowo. Obecnie oczekuję również na wynik tomografii komputerowej klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy oraz za wykonaniem rezonansu magnetycznego głowy i kręgosłupa.
Od sierpnia 2023 r. jesteśmy pod opieką Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie oraz w Gliwicach, gdzie mimo bardzo dobrej opieki, niestety nic nie zmieniło się pod względem możliwości bezpiecznego usunięcia guzów nadnerczy i jedyna nadzieja jest tylko w tym leku.
Razem z lekarzami staramy się o refundację leku, jednak nie wiemy czy to w ogóle nastąpi.
Z całego serca prosimy o pomoc, przede wszystkim o ratowanie Huberta by choroba, która cały czas szybko się rozwija, nie odebrała tego co najcenniejsze….jego życia.
Pragniemy ogromnie podziękować wszystkim darczyńcom za dotychczasowe wsparcie, empatię i każdą ofiarowaną pomoc!!! Dziękujemy, że jesteście z nami !!!
Życzymy Wam dużo zdrowia, a ofiarowane dobro niech wróci do Was z wielokrotnością !!!
Karina i Hubert
