Alanek to 3 miesięczny Mały Książe. W 29 tygodniu ciąży stwierdzono u mnie hipotrofię wewnątrzmaciczną, a w 32 wielowodzie. Jednak nic nie wskazywalo że nasz synek będzie musiał walczyć o każdy dzień życia. 

Po przeprowadzeniu badań genetycznych dowiedzieliśmy się, że Alanek ma ciężką wadę genetyczną – zespół Millera-Diekera. Zespół ten przebiega z gładkomózgowiem, z napadami padaczkowymi oraz z nawracającymi zakażeniami dróg oddechowych. Od tego dnia wiedzieliśmy, że nasz synek jest śmiertelnie chory i nie można go wyleczyć, ale musimy zrobić wszystko aby zapewnić mu najlepsze warunki do rozwoju i pokonywaniu ograniczeń oraz zapewnić najlepszy komfort życia. 

Jest to bardzo rzadka choroba. Nie ma, niestety, żadnego sposobu leczenia dzieci z Zespołem Millera-Diekera. Największe komplikacje dotyczą problemów z karmieniem (niedożywienie, zachłystowe zapalenie płuc ) i lekoopornego charakteru padaczki. Nasz synek wymaga regularnej rehabilitacji, ciągłych wizyt u specjalistów m.in neurolog, okulista, gastrolog. Przed nami długa walka o życie naszego synka.