Alanek to 3 miesiÄ™czny MaÅ‚y Książe. W 29 tygodniu ciąży stwierdzono u mnie hipotrofiÄ™ wewnÄ…trzmacicznÄ…, a w 32 wielowodzie. Jednak nic nie wskazywalo że nasz synek bÄ™dzie musiaÅ‚ walczyć o każdy dzieÅ„ życia.Â
Po przeprowadzeniu badaÅ„ genetycznych dowiedzieliÅ›my siÄ™, że Alanek ma ciężkÄ… wadÄ™ genetycznÄ… – zespół Millera-Diekera. Zespół ten przebiega z gÅ‚adkomózgowiem, z napadami padaczkowymi oraz z nawracajÄ…cymi zakażeniami dróg oddechowych. Od tego dnia wiedzieliÅ›my, że nasz synek jest Å›miertelnie chory i nie można go wyleczyć, ale musimy zrobić wszystko aby zapewnić mu najlepsze warunki do rozwoju i pokonywaniu ograniczeÅ„ oraz zapewnić najlepszy komfort życia.Â
Jest to bardzo rzadka choroba. Nie ma, niestety, żadnego sposobu leczenia dzieci z Zespołem Millera-Diekera. Największe komplikacje dotyczą problemów z karmieniem (niedożywienie, zachłystowe zapalenie płuc ) i lekoopornego charakteru padaczki. Nasz synek wymaga regularnej rehabilitacji, ciągłych wizyt u specjalistów m.in neurolog, okulista, gastrolog. Przed nami długa walka o życie naszego synka.